以亲身经验提升社会认知

韩国诺华13日表示,将与慢性荨麻疹患者共同开展旨在提升疾病认知的“馒头的梦”宣传活动。本次活动以患者的真实经历为基础,提高社会对该疾病的认知度,并传达以患者为主体的沟通价值。

“饺子的梦想”宣传活动标志。韩国诺华制药提供

“饺子的梦想”宣传活动标志。韩国诺华制药提供

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本次活动由3名慢性荨麻疹患者直接参与。他们通过7月公开招募被选拔出来,从活动名称的确定到内容制作,全程参与,践行以患者为中心的沟通价值。此外,首尔峨山医院过敏内科教授 Kwon Hyeoksu 担任医疗顾问,进一步提升了内容的专业性与可信度。


“馒头的梦”这一名称,是将“期盼慢性荨麻疹症状得到改善的患者迫切心愿”以亲切的表达方式呈现出来。慢性荨麻疹是指风团、血管性水肿等症状持续6周以上的疾病,其中有三分之二的患者找不到明确病因。因此,该病会在日常生活中带来睡眠障碍、焦虑、抑郁等严重影响,但由于疾病认知不足以及患者与医务人员之间沟通不畅,错失改善治疗机会的情况屡见不鲜。


活动官方Instagram频道“馒头的梦”已于10月1日世界荨麻疹日开设。自发布 Kwon 教授的授课预告视频开始,自13日起3周内将陆续公开共12条短视频内容。▲第一周以“我的馒头故事”为主题,讲述慢性荨麻疹诊断经历;▲第二周围绕“因慢性荨麻疹而不得不放弃的事”;▲第三周则以“可以说出口的瘙痒”为主题,介绍患者主导沟通的重要性及具体方法。


韩国诺华在推进活动的同时,还计划与多位意见领袖合作,扩大触达渠道,使患者真挚的心声能够传递给更多人。尤其是将利用社交媒体的传播力,提高社会对慢性荨麻疹的关注度,并向同样为此疾病而烦恼的患者传递共鸣与安慰的讯息。


Kwon 教授表示:“荨麻疹常被认为是轻微疾病,但一旦长期持续,因症状何时发作难以预测及由此带来的心理、经济负担,会对患者生活产生重大影响,是一类严重疾病。慢性荨麻疹通过治疗可以实现症状的完全控制,因此,患者准确理解自身症状并主动与医务人员沟通,从而持续接受最佳治疗,尤为重要。”



韩国诺华免疫事业部专务 Park Juyoung 表示:“慢性荨麻疹平时不易从外表看出,因此患者所经历的困难经常被忽视,患者的声音在治疗和改善社会认知方面极为重要。希望本次活动能将患者的经历与故事传递给社会,成为改变社会看待该疾病视角的契机。韩国诺华今后也将通过多种方式持续提供支持,帮助患者过上更加美好的生活。”


本报道由人工智能(AI)翻译技术生成。

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