Lee Gaeho 16日在国会举行“加强罕见病患者健康权”座谈会

Published 12 Sep.2025 16:00(KST)

罕见病指定制度下超罕见病成“盲区”
医疗界·一线·政府齐聚探讨制度改进方案
“期待制定给患者和家属带来希望的支持政策”

共同民主党议员 Lee Gaeho（全罗南道潭阳·咸平·灵光·长城）12日表示，将于16日下午在国会本厅别室举办“为加强保障罕见病患者健康权的健康保险制度改善政策讨论会”。

本次讨论会由该议员主办、韩国罕见难治性疾病联合会等承办，旨在探讨为因制度性壁垒而面临困难的罕见病患者扩大支持的方案。

根据现行制度，通过指定为罕见疾病，可享受减免住院费用等支持。但指定条件限定为患病人口在2万人以下，且非传染性疾病、病情严重程度较低或社会经济成本较低、诊断标准不明确的情况被排除在外，导致指定标准存在诸多限制。因此，患病人口极少且诊断过程复杂的超罕见疾病，即使迫切需要支持，也有大量案例未能被指定为罕见疾病。

尤其是本次讨论会上将作为案例发布的冷凝集素病，即使仅是空调风这类冷风也会导致免疫力急剧下降，严重时需要紧急输血，属于此类罕见疾病。但由于患病人口仅约180人，却以“医疗需求未被充分证明”为由，被排除在治疗支持对象之外。即便是超罕见疾病，从保障国民健康权的角度来看，也迫切需要改进罕见疾病指定制度，并通过将相关药物纳入医保报销等方式扩大支持。

在讨论会上，三星首尔医院血液肿瘤内科教授 Jang Junho 将以“国内罕见病患者治疗环境及健康权保障现状”为主题进行主旨发言。此外，在由社团法人“未来健康网络”理事 Choi Younghyun 担任主持人的讨论环节中，教授 Jang Junho、韩国罕见难治性疾病联合会秘书长 Jeong Jinhyang、保健福祉部健康保险政策局局长 Lee Junggyu、健康保险审查评价院药剂管理室室长 Kim Gukhee、《Cookie News》健康生活部记者 Shin Daehyun 将作为讨论嘉宾，就扩大罕见病患者支持的方案展开讨论。