[崩塌的儿童医疗]⑤全国唯一一家儿童透析室，为何地方无法设立

by Jo Inkyung

Published 27 Aug.2025 07:04(KST)

Updated 28 Aug.2025 09:56(KST)

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全国患者仅60余人，“高难度·低报酬”科室维持成负担
将医护集中一处建立专科诊疗体系更高效

编者按去年2月，因反对扩大医学院招生名额而离开医院的住院医师，被寄望在一年半后重返岗位、重新开始培训，但负责重症和急诊患者的必需诊疗科现实依旧岌岌可危。尤其是在儿科领域，受低生育率、不合理的费用结算体系以及不断升高的司法风险等因素影响，住院医师敬而远之，原有专科医生也在不断流失。随着地区间医疗服务差距拉大，突发的儿科急诊患者以及需要专业集中治疗的重症儿科疾病的诊疗体系也在动摇。新生儿本就越来越少，能够照顾孩子的医生却更加短缺。亚洲经济将通过6期报道，梳理我国儿科医疗体系的现状及改进方向。

酷暑达到顶点的上个月，居住在釜山机张的4岁男孩Minjun（化名），一大早就在妈妈的带领下乘坐KTX前往首尔。两天前，他在附近医院接受的血液检查结果显示，血钾和肌酐等几项指标情况不佳，被紧急判定需要住院治疗。妈妈背着一个大大的双肩包，一手拎着小旅行箱，另一只手紧紧牵着Minjun，从釜山机张乘车到釜山站，再从釜山站乘KTX到首尔站，然后从首尔站转乘地铁到有首尔大学医院的惠化站，脚步一路不停。整整花了5个小时。

患有肾脏病的4岁男童 Minjun（化名）与作为监护人的母亲为入住首尔大学医院，从釜山站乘坐KTX抵达首尔站后正前往医院。赵容俊记者供图

Minjun在出生2个月时突然出现贫血症状，被送往梁山釜山大学医院住院。虽然接受了各种检查，却始终找不到明确病因，只能怀疑是罕见病并进行治疗。期间肝脏和肾脏功能恶化，从6个月大开始就不得不进行透析。釜山的医院表示已经无能为力，建议转往首尔的大医院治疗，他别无选择，只能入住首尔大学医院，开始进行输液治疗和腹膜透析。首尔大学医院运营着我国唯一的儿童青少年专用人工肾室（透析室），在儿童肾脏疾病方面拥有极其丰富的临床经验和顶尖的诊疗能力。目前，Minjun每晚在家睡觉时接受腹膜透析，但每个月仍需前往首尔大学医院检查整体健康状况，并通过药物治疗防止透析引发电解质失衡。

由监护人独自承担透析本就不易，更大的问题在于，即便孩子只是得了轻微感冒或肠炎，也随时可能演变成紧急情况。以Minjun为例，即使只是去附近儿科诊所开感冒药处方，也必须把处方单发到首尔大学医院透析室，确认药物是否可以使用。去年他突然发高烧并出现抽搐时，在釜山找不到愿意接收儿科患者的高级综合医院急诊室，急救人员四处打听，甚至考虑出动直升机，所幸最终在一所医院接受了紧急处置，第二天才得以入住首尔大学医院。无论是紧急情况，还是为了检查和追踪观察透析患者可能出现的各种并发症、孩子发育相关问题以及是否存在遗传疾病等，也只能依赖相关科室诊疗便利的首尔大学医院。

Minjun的妈妈表示：“在儿童透析和肾脏领域，最优秀的医疗团队都在这家医院，来的患者也最多，而且还与世界一流医院相连，即使辛苦，也只能不断往首尔来就医。”她还称：“从父母立场来说，即便现在马上在釜山新设一个儿童肾脏科，也还是会选择医疗系统更完善、体系更健全的首尔医院。”

为了重症儿科患者的诊疗，全国所有医院都开设细分专科并配备专科医生，在现实中是不可能做到的。像儿童透析这样，患者人数虽少，却需要医疗人员进行紧密而集中的管理，更是如此。目前，全国因慢性肾病等需要透析的儿科患者大约只有60名，而能够诊疗这类患儿的医院，除了首尔的5家大型医院外，仅有庆北大学、全南大学、济州大学医院等极少数几家。

儿童肾脏专科医院数量稀少，正是因为这是“高难度、高风险”诊疗，同时又是“低报酬”科目。首尔大学医院儿科教授Kang Heekyung在27日表示：“儿童比成人体型小，透析操作更加困难，感染等并发症风险也更高，再加上配备儿科专业人力、设施和设备都需要大量成本。”她指出：“但真正的问题是患者人数少，相关诊疗费用和报酬又严重不足，医院自然不愿意特意开设该专科。”这意味着，虽然患者为求诊疗不得不花上数小时，从所在地区赶往大城市甚至首尔，非常辛苦也令人惋惜，但在现实中，很难做到在所有医院都设立儿童肾脏科。

最理想的做法，是按地区（区域）集中有限资源，把医疗人员配置在具备专业能力的医院，并在紧急情况下由各地区协作医院进行应对。比如，在同一釜山—庆南地区，可以在一所医院集中配置儿童肾脏科医疗人员，在另一所医院集中配置儿童血液肿瘤专科医生，构建既不出现空白，又能提供专业医疗服务的诊疗体系。与其把医疗人力和设备分散到全国各地，不如集中到一个枢纽地区，更能提高运营效率。患者也集中到同一家医院后，临床信息和病例可以更快转化为研究，参与临床试验、获得新药和新疗法治疗的机会也会更多。

Asan医院儿科肿瘤血液科教授Kim Hyeri表示：“以荷兰为例，2018年将全国7个儿童肿瘤中心整合为一个中心，数百名研究人员和医务人员集中在同一地点共同开发治疗方法，并直接应用于临床，使患者生存率等治疗成效得到提升。”目前，荷兰每年大约新增600名儿童肿瘤患者，这些患者全部与监护人一起入住名为Princess Maxima Center for Pediatric Oncology的医院接受治疗，在治疗期间还能获得系统的教育（学校）、心理咨询和家庭支持等服务。