广域自治团体首个情绪支持项目
300余人出席 深度共鸣
讲师 Kim Mikyung 演讲、流行跨界美声演出等 带来“休憩与慰藉”的时光
京畿道27日表示，26日在水原会展中心举办了“为闪耀的你献上一日休憩”疗愈音乐会，约有300名罕见病患者及其家属共同参加。
本次活动由京畿道以广域自治团体中首个“支持罕见病患者”为目的，委托京畿道医疗院运营举行。活动不仅停留在治疗费支援层面，更作为一项理解、共情罕见病患者生活与情感的政策起点，具有重要意义。所谓罕见病，是指患病人数在2万人以下，或因诊断困难而无法掌握实际患病人数的疾病，具体由保健福祉部令规定的程序和标准确定。
活动现场有韩国罕见难治性疾病联合会、难治病儿童救助运动本部等相关人士在内的15个患者团体及其家属共同参与。
京畿道知事 Kim Dongyeon 通过视频致贺词表示：“很多家庭处在制度的盲区之中，治疗费负担不断加重，连维持普通的日常生活都十分困难。京畿道将与大家同行，避免让任何人独自承受痛苦”，“今后将从患者和家属的立场出发，细致制定政策，包括支持罕见病患者医疗费和提供‘360度照护’等。”
京畿道议会议员 Kim Yongseong 表示：“不仅要重视治疗，还应同步提供有助于恢复日常生活的照护与情绪支持”，“京畿道议会将凝聚共识，致力于推动制度改善和扩大预算”，并向本次活动表示祝贺。
第一部分，由混声跨界美声组合“D Cross”的音乐抚慰了与会者疲惫的心灵；第二部分，则由讲师 Kim Mikyung 带来演讲，并对事先征集的问题给予充满共鸣的回答，赢得了与会者热烈反响。
活动现场还设置了政策宣传馆，由上门照护医疗中心、精神健康福祉中心、残疾人保健医疗中心、公立儿童康复医院等4家机构共同参与运营，为与会者提供在现场直接获取所需信息和咨询服务的机会。
韩国糖原病患者会代表 Bae Junho，他的孩子罹患无法生成血糖的罕见病——糖原病，他表示：“今天的活动为罕见病儿童的父母带来了巨大的安慰与治愈时间。尤其是在平时很难与其他监护人见面的情况下，能够彼此问候、面对面交流，更加意义非凡。”他向主办方表达了感谢。
另一位与会者表示：“据说为罕见病编列预算并举办此类活动的地方自治团体，目前只有京畿道一家。恳请更多地方自治团体给予关注和支持，让像今天这样的场合能够扩展到全国200万罕见病家庭身边，也请务必守护我们罕见病孩子们的平凡日常。”
保健健康局局长 Yoo Yeongcheol 表示：“本次活动是迈向可持续支持体系的第一步，将有助于发现罕见病患者在保健、医疗、福利领域尚未得到满足的需求，并以此为契机，构建积极应对这些需求的政策基础。”
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