卢森堡罗贝尔亲王之子弗雷德里克
因“POLG线粒体”疾病终身与病魔抗争
与罕见遗传疾病斗争了一生的卢森堡弗레데릭亲王在22岁时去世。
据美国有线电视新闻网（CNN）等媒体当地时间9日报道，卢森堡罗베르亲王在POLG基金会官网发布声明称，他的儿子弗레데릭于本月1日于法国巴黎离世。罗베르는君主立宪制国家卢森堡大公国在位大公亨利大公的堂兄。
罗베르在声明中写道：“我和妻子怀着沉重的心情告知，我们的儿子、POLG基金会创始人兼创意总监弗레데릭去世的消息。”
POLG是一种遗传性线粒体疾病，会夺走体细胞的能量，逐步导致大脑、神经、肝脏、肠道、肌肉、眼睛等多器官功能障碍和器官衰竭。据悉，目前尚无针对该疾病的治疗方法或治愈手段。
声明称，弗레데릭在14岁时被诊断患有POLG。他自出生起就受该疾病折磨，但由于这是一种症状极其广泛、会影响多器官的罕见疾病，因此直到症状明显加重后才被延迟确诊。
罗베르在谈到POLG时表示，这“可以比作拥有一个存在缺陷的电池，它无法被完全充电，而是持续耗尽，最终失去全部电量”，并解释称，“全世界有3亿人与弗레데릭处于同样的境况，连医生都难以及时察觉，往往要在疾病已经进展之后、在非常晚期的阶段才被发现”。
他接着表示：“弗레데릭不希望用这种可怕的疾病来定义自己，但他毕生致力于提高公众对罕见疾病的认知。”他还补充说，儿子曾对一位亲密朋友表示：“我很高兴是我自己带着这种疾病来到世上。即便我会因此病而死，即便父母没有时间救我，我也知道，其他孩子将因此而获救。”
罗베르在悼念早逝的儿子时称，“弗레데릭是我的超级英雄”，并表示：“POLG基金会将致力于减轻其他患者所遭受的疾病和痛苦，这些患者正经历着与弗레데릭和我们一家人同样的折磨。”
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