③在照护与社会生活之间…走在“岌岌可危”的钢索上
长期照护引发学业荒废、职业中断忧虑
“经济与情感上的自立同样重要”

编辑者注3年前,一名22岁青年因生活困窘和被迫从事照护劳动,最终使父亲死亡的所谓“看护杀人”事件发生时,政界曾争相高喊要制定支援法案,但这些口号最终沦为空话。取而代之的是,各地方自治团体出面,将因高龄和疾病而照顾生病家人的青年命名为“家庭照护青年”,并承诺出台照护支援政策,但尚未达到支援年龄标准的儿童则被置于制度盲区。希望不再有因被迫照护而得不到关怀的孩子,通过[被看护困住的青春]这一策划,对青年的照护劳动进行诊断,并思考未来的出路。

三十三岁的 Ujeong 的人生里,金钱始终是个问题。父亲在她年幼时就失去联系,2003年被诊断为精神分裂症并认定为残障的母亲,几乎不可能拥有一份正常工作。如果没有外祖母的照料和舅舅的资助,她恐怕难以平安长大。


在上小学之前,Ujeong 就意识到母亲和别人不一样。她的母亲会突然发火,说“那些人在说我的坏话”,听到飞机的声音就害怕得说是打仗了。Ujeong 说,和母亲在一起时,就像在和一个5岁小孩相处。


母女俩一起生活的地方,是首尔阳川区一间半地下室。是用押金500万韩元、月租24万韩元租来的房子。阳光照不进来,夏天晾衣服尤其辛苦,但在首尔单间平均月租以押金1000万韩元为基准逼近70万韩元的时代,这已经是 Ujeong 能够承担的最好选择。她靠在药店做调剂兼职来负担生活费、母亲的医药费和房租等(目前在首尔市福利财团和韩国土地住宅公社的帮助下,已搬到首尔铜雀区)。


右侧是 Woojeong 与奶奶的合影。自幼照顾 Woojeong 的奶奶已于5年前离世。照片由 Woojeong 提供

右侧是 Woojeong 与奶奶的合影。自幼照顾 Woojeong 的奶奶已于5年前离世。照片由 Woojeong 提供

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之所以把母亲送到离家往返4小时路程的医院住院,也是出于同样的原因。Ujeong 从小一直住在阳川区,但为了寻找哪怕稍微便宜一点的地方,她辗转于首尔衿川区、仁川桂阳区、京畿议政府等地的一家又一家医院。没有车的她,要去母亲住院的医院,得先乘坐首尔地铁5号线到金浦机场站,再换乘机场铁路到桂阳站,在那里换乘仁川地铁1号线到作战站,下车后还要再坐一次公交车,才能到达医院。


她很想上大学,却拿不出学费。以 Ujeong 的家庭情况,很有可能获得国家奖学金,但1991年出生的她进入大学时,现行国家奖学金制度尚未实施,学费负担十分沉重。“如果跟舅舅开口,也许他会帮我出学费吧。但这并不容易啊。我又不是他的女儿。舅舅有一个跟我同龄的女儿。虽然没有人给我脸色看,但我总是莫名其妙地很自卑。”


Ujeong 比别人晚一年进入某所网络大学,主修社会福利学。相比一般四年制大学,学费相对便宜一些,而且还能确保有时间照顾母亲,这是她不得已之下的次优选择。


等她成年时,又一份照护责任在等着她。从小把她拉扯大的外祖母因年事已高,行动困难,甚至连自己吃饭都难以料理。与此同时,母亲的主要照护者也变成了 Ujeong。


有关为 Ujeong 先生的母亲申请国民健康保险公团长期照护制度的标签。照片由 Ujeong 先生提供

有关为 Ujeong 先生的母亲申请国民健康保险公团长期照护制度的标签。照片由 Ujeong 先生提供

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抑郁和郁结自然不断加重。她莫名其妙开始全身疼痛并浮肿,但医院也查不出原因。不均衡的饮食、恶劣的居住环境、照护压力,或者这三者同时存在的生活本身,都可能是原因。可以肯定的是,无论是哪一种原因,都不可能在短时间内从她的生活中剥离出去。


“脸肿得圆滚滚的,丢人到不敢出门。别人看了会以为是整形手术后遗症,肿得非常奇怪,甚至到了别人都认不出我的程度。本该是最漂亮、最健康的二十岁出头到二十五六岁,却一直生病,真的很难受。打了激素针后,肿胀能消个两三天,又会反复。隔几年就会再疼一次。”


开始因抑郁症服用精神科药物后,副作用又导致体重增加。体重一下子增加了15公斤,自信心也随之下降。Ujeong 表示:“外祖母也好、妈妈也好,全都得我来照顾,几乎没什么能吃的,身体却越来越臃肿,别人都在这个年纪就业、当上组长了,我却只是在打了好几年的工”,“很难摆脱这样的环境”。


Ujeong 经历的困难,是家庭照护青年普遍存在的顽疾。他们在年纪尚轻时就要照顾家人,同时还得兼顾学校、职场等社会活动,尤其在青少年和青年阶段,长期照护会成为剥夺受教育机会的绊脚石。这个时期因家庭照护产生的空白,会对社会适应和重返社会产生负面影响,进而可能在今后造成长期陷入经济贫困恶性循环的结果。


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社会必须帮助照护青年实现自立,原因也在于此。迫切需要保障他们接受教育和培训的机会,并为其在身体安全、情绪稳定的环境中成长为独立的人提供条件。


实际上,每10名家庭照护儿童和青少年中,就有3人表示在学业上感到困难。根据绿色雨伞儿童财团去年9月发布的《家庭照护儿童·青少年类型分析及支援方案》研究,29.6%的受访者表示在作业、学习等学校生活方面感到困难。被问及自己需要何种支援时,选择职业培训·就业支援(35.5%)和生涯教育·生涯咨询(34.4%)的回答也很多。


国会立法调查处保健福祉女性组立法调查官 Heo Minsuk 表示:“照护儿童和青少年可能无法好好跟上学业进度,上课时打瞌睡,或者带不好学习用品。因为要照顾家人,睡不好觉,导致学业表现质量下降”,“有必要树立对照护儿童、青少年和青年的认知,并系统性地制定对他们的支援等措施”。


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也有声音指出,不能忽视情绪支持措施。如果同时承受照护、家务劳动和生计的三重负担,精神健康亮起红灯的风险极高。在照护青年聚集的社群中,也可以窥见这样的烦恼。人们常常倾诉,担心在照顾生病家人的过程中耗尽自己的青春,觉得自己好像在把青春都浪费在照护上,因此感到害怕。也有人忧虑,将来自己变老、生病后,似乎不会有任何人来照顾自己,只会被抛弃。


家庭照护青年当事人社群“N人份”代表 Jogi-hyeon 表示:“大家都说自立支援最重要,但这不仅仅是指就业等经济上的自立”,“照护青年会产生‘家里有病人,我这样做可以吗’这样的压力感,以及‘没有我,妈妈就不行’这种不正常的依恋。要把这种状态剥离开来,建立多样的社会关系,实现情绪上的独立也很必要。因为很多照护青年缺乏能够倾诉自己故事的环境或对象。”



*本报道为保护照护青年的个人信息,使用了化名。


本报道由人工智能(AI)翻译技术生成。

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