战胜小儿癌症和罕见病的Lee Kun-hee之梦，播下名为希望的种子

by Lee Myeonghwan

Published 08 Nov.2023 18:32(KST)

Updated 09 Nov.2023 09:22(KST)

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举办小儿癌与罕见病事业团研讨会
由Lee Kunhee遗属捐赠3000亿韩元筹建
用于资助治疗费用及小儿癌与罕见病研究

Kim Hanseok首尔大学医院小儿癌症·罕见疾病事业团团长至今难忘2021年1月某天接到的那通电话。当时担任首尔大学儿童医院院长的他，接到的是已故三星前会长Lee Kunhee遗属方面代理人的来电。遗属方面希望首尔大学儿童医院能够为帮助因小儿癌症和罕见疾病而受苦的儿童出一份力。遗属为事业团提供的资助金额为3000亿韩元。这笔捐款可谓“小儿医疗领域自建国以来规模最大”的捐赠。

已故三星前任会长李健熙插画。

首尔大学医院8日下午在医院医生命研究院Yoon Deokbyeong大厅以“共同开启希望，开启未来”为主题举办了研讨会。本次研讨会旨在传递战胜小儿癌症和罕见疾病的希望之心，并推动全国医疗人员及相关机构的发展。

小儿癌症·罕见疾病事业团于2021年5月以Lee Kunhee会长遗属的捐款为财源成立。事业团的目标是为因小儿癌症和小儿罕见疾病而受苦的全国儿童患者构建治疗平台。通过这一平台，在为儿童患者提供治疗费支持、给予实质帮助的同时，推进战胜小儿癌症和罕见疾病的研究。通过这些工作，今后10年内预计将有约1.2万名小儿癌症患儿和约5000名罕见疾病患儿等共约1.7万名儿童受益。

据事业团介绍，目前已确认的小儿罕见疾病种类就超过7000种，制定诊断和治疗方案刻不容缓。然而，与成人相比，小儿患者的疾病种类更为多样，但患者人数却较少，病例收集困难。正因如此，难以确立标准治疗方案，患者又无法享受健康保险待遇，给患者及其家庭带来沉重负担。

事业团的目标是继承Lee Kunhee会长遗属的意愿，通过研究从根本上解决上述问题。据事业团称，遗属方面表示，将秉承生前一直以“尊重人类”精神对儿童寄予厚爱的Lee会长的遗愿，希望帮助因小儿癌症和罕见疾病而受苦的儿童。条件只有两条：一是希望患者及其家庭能够获得直接的实惠，二是希望全国各地区的患儿都能享有同等的待遇。对此，事业团通过问题解决型研究项目构建共同数据库（DB），为战胜小儿癌症和罕见疾病奠定基础。因为小儿癌症和小儿罕见疾病不仅难以轻易攻克，再发的可能性也很大。

以3000亿韩元捐款为财源成立的事业团分为3个事业部门。首先，将投入1500亿韩元用于支持小儿癌症患儿的非医保高额基因组检测费用和免疫抗癌药物。其后，将投入600亿韩元用于小儿罕见疾病患儿的罕见基因组检测、高额基因治疗以及罕见疾病新药治疗。最后，将投入900亿韩元用于小儿癌症·罕见疾病诊断和治疗技术、药物研究开发（R&D）的共同研究。事业团表示，希望通过这些工作从根本上解决小儿癌症和罕见疾病问题。

小儿癌症和罕见疾病事业团的项目推进现状。首尔大学医院供图

小儿癌症和罕见疾病事业团的项目推进成果。首尔大学医院供图

事业团成立进入第3年之际，全国各地的医疗人员纷纷加入，为小儿癌症·罕见疾病治疗贡献力量。截至目前，全国160家开展小儿诊疗的医疗机构、1071名医疗人员参与了该项目。事业团为解决问题而选定的课题共有176项，按领域划分为：小儿癌症48项、小儿罕见疾病19项、共同研究109项，共计176项。事业团表示，研究课题的选定和医疗人员的参与预计将进一步扩大。

受疾病特性影响，过去连诊断都十分困难的罕见病，如今在诊断和治疗方面也取得了不少成果。据事业团介绍，目前在全国范围内能够开展小儿罕见疾病诊疗的教授仅有60余人。为此，患儿及其家庭在获得罕见疾病诊断前，不得不辗转多家医院，经历“诊断流浪”。事业团成立后，共完成2984例诊断，并有2336例进入治疗阶段。具体来看，诊断包括小儿癌症1089例、小儿罕见疾病1746例、共同研究1149例；治疗则包括小儿癌症14例、小儿罕见疾病627例、共同研究1695例。

为实现事业团主要目标之一——构建共同数据库而进行的数据收集也已取得丰硕成果。事业团计划通过全国协作网络汇集的数据，构建任何人都可用于诊断和治疗的良性循环结构。此前，由于患者数据分散，诊断工作面临困难。截至目前，通过基于共同数据库的治疗平台，共登记了6193例队列。事业团计划以此为基础，确立标准化治疗方案，构建全国患者都能获得同等医疗服务的体系。

首尔大学医院8日在医生命研究院Yun Deokbyeong Hall举行以“共同开启希望开启未来”为主题的研讨会。研讨会与会者与患儿家属正在拍摄纪念照片。后排从左至右依次为第一位Samsung社会公益业务总括社长Choi Youngmoo、第二位首尔大学医院院长Kim Youngtae、第七位小儿癌症及罕见疾病事业团团长Kim Hanseok；后排从右至左依次为第三位首尔大学医院小儿诊疗副院长Choi Eunhwa、第二位国民力量党国会议员Choi Jae Hyeong、第一位首尔大学医院诊疗副院长Park Jungshin。首尔大学医院供图

当天的研讨会上，以“希望花园”为主题，举办了约30名儿童患者及其家属亲手填色的花朵图案展览。事业团解释称，展览寓意为：捐赠者的宏大心意化作土壤，患者家庭的希望化作种子，最终开出花朵。研讨会中场，还举行了事业团和医院相关人士向患儿赠送其亲手绘制的花朵图案装裱画框的仪式。同时还向患儿赠送了三星电子的最新平板电脑。

一名参加研讨会的患儿表示：“我想告诉所有生病的人，光是坚持承受这一切就已经很了不起了”，并称“希望能为尚无治疗方法的患者开展更多研究，总有一天大家都能恢复健康”。

三星社会公益业务总括社长Choi Youngmoo表示：“让所有儿童健康、幸福地成长，是我们的使命，也是Lee Kunhee会长的遗愿”，“三星全体员工也将双手合十祈愿小儿癌症·罕见疾病克服项目一定能够成功。”小儿癌症·罕见疾病支援事业团团长Kim Hanseok表示：“希望通过此次研讨会搭建的交流平台，引导全国各区域机构和医疗人员参与，形成良性循环结构，最终打开战胜小儿癌症和罕见疾病之路。”