Brian Impact出资5亿韩元支持罕见病专业护工培养项目

by Lee Seungjin

Published 24 Oct.2023 09:12(KST)

携手Seungil Hope Foundation

Brian Impact与Seungil Hope Foundation相关负责人签署了“面向肌萎缩侧索硬化症等重度肌肉性罕见疾病患者的专业护理员培养项目资助协议”并合影留念。Brian Impact提供

Brian Impact与为饱受肌萎缩性侧索硬化症等罕见疾病折磨的患者而努力的Seungil Hope基金会携手，出资5亿韩元用于培养重度肌肉性罕见疾病患者（以下简称“重度罕见疾病患者”）的专业护理人员。

Brian Impact于23日与Seungil Hope基金会签署了“支持为肌萎缩性侧索硬化症等重度肌肉性罕见疾病患者培养专业护理人员项目”的协议，承诺为饱受重度罕见疾病折磨的患者提供5亿韩元的资金支持。

Seungil Hope基金会是由在2002年被诊断患有肌萎缩性侧索硬化症、成为重度肌肉性罕见疾病患者的韩国最年轻职业篮球教练Park Seungil，与为其加油打气的歌手Sean于2011年共同设立的、韩国唯一面向重度肌肉性罕见疾病患者的基金会。肌萎缩性侧索硬化症是一种罕见疾病，患者的思考和判断等认知能力及感觉功能保持正常，但运动神经细胞逐渐丧失功能，最终完全无法活动。

Seungil Hope基金会以建立专业疗养医院，为肌萎缩性侧索硬化症等重度罕见疾病患者提供定制化治疗和护理为目标，一直通过冰桶挑战等多种参与式募捐活动筹集资金。在此基础上，基金会计划于年内动工建设专业疗养医院，并于2024年完工开业。

Brian Impact对Seungil Hope基金会的这些努力表示认同，决定提供5亿韩元预算，用于制定重度罕见疾病患者护理服务标准与人才培养，以及提供专业护理服务的相关项目。

包括肌萎缩性侧索硬化症在内的重度肌肉性罕见疾病患者目前尚无治疗方法，因此与普通患者相比，更依赖照护和护理。并且，由于该类疾病具有需要24小时护理的特性，不仅给患者本人，也给其家庭的生计和生活质量带来巨大冲击。有统计显示，重度罕见疾病患者一旦长期住院治疗，其家庭中有70%会沦为低收入群体。

Brian Impact将向Seungil Hope基金会推进的以下项目提供5亿韩元预算，以确保通过教育和实训培养出的专业护理人员能够为重度罕见疾病患者提供系统化、专业化的护理服务：▲编制并发放疾病指南手册 ▲为开发护理服务及标准而开展的研究课题 ▲开发并推广专业护理人员教育教材 ▲专业护理人员的培养教育及派遣等。

此外，通过Brian Impact的支持，在研究、教育、护理服务提供等全流程中产生的资料将全部实现数字化数据管理，并持续加以维护。借此，将构建一个可供重度罕见疾病患者及其家属、医疗和疗养机构专家、护理人员等所有相关人士使用的数据库。在此基础上，Seungil Hope基金会计划从长远来看，通过“开发患者与护理人员之间的人工智能自动匹配系统”推动项目进一步发展。

Seungil Hope基金会常务理事Park Seongja表示：“以本次Brian Impact的大规模资助为基础，我们将全力以赴实现下一阶段目标，即推动重度肌肉性罕见疾病患者护理和照护服务的专业化与质量提升。”