国内癫痫患者估计约37万名
康复与自立支援法案仍滞留在国会

[阿视亚经济 Park Hyeonju 记者] 近日,随着演员、运动员等名人通过虚假癫痫(epilepsy)诊断企图逃避兵役的事件曝光,“癫痫”这一疾病也被迫成了舆论焦点。由于发作等症状,癫痫患者原本就要承受严重的社会偏见和歧视,如今更被扣上“兵役舞弊借口”的污名。癫痫究竟是一种什么样的疾病?


癫痫的旧称是“羊癫疯”。为了改善社会认知,2014年起相关法律用语统一改为“癫痫”。癫痫是指部分脑神经细胞在短时间内产生过度电流,从而出现的发作,且在没有电解质紊乱、尿毒症、酒精戒断反应、严重睡眠剥夺等可诱发发作的身体异常情况下,仍然慢性、反复、自发出现两次以上发作的疾病。


由于发作等该病特有症状,让人感到陌生、恐惧,但实际上它是常见病,平均每天就有400多人接受相关诊疗。只要脑神经细胞出现异常,不论年龄、性别,任何人都有可能发病。根据健康保险审查评价院统计,去年全国癫痫患者多达14万8293人。


图片由Pixabay提供

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这是在公元前1500~2000年古代美索不达米亚的阿卡德王国、巴比伦王国和埃及等文献中就有记录的古老疾病。法国的拿破仑、哲学家苏格拉底和毕达哥拉斯、作曲家柴可夫斯基等多位历史人物都被认为曾患有癫痫。回顾他们的成就即可看出,认为癫痫患者智力低下或难以适应社会生活的偏见并不符合事实。


癫痫患者同样可以正常过日常生活。约60%~70%的癫痫患者可以通过服用抗癫痫药物自行控制发作症状。专家表示,只要接受恰当的诊断和治疗,癫痫的管理甚至比糖尿病或高血压更容易。其中一部分患者的症状还能明显好转,甚至有望痊愈。


然而,现实中摆在癫痫患者面前的壁垒依然很高。由于突然倒地发作等症状,不少患者在日常生活和经济活动中面临困难。社会偏见和污名极其严重,患者在社会生活中也时常遭遇歧视。根据论文《韩国国内对癫痫的认知与偏见》(Lee Sangam/2021),以400名癫痫患者为对象进行调查的结果显示,44%的受访者称,自己在职业、异性交往、婚姻以及与朋友或近亲的关系中,曾遭遇过各种形式的歧视。


近期的兵役舞弊事件更是加重了社会对癫痫患者的偏见。近日,演员、运动员等多名名人假装成癫痫患者,获取虚假诊断书并提交给兵务厅,从而减免兵役或降低体检等级的事件被曝光。据调查,这些人利用了癫痫的诊断特性——即使脑电图检查未见异常,只要持续诉说发作等临床症状,也有可能被诊断为癫痫。为逃避兵役而装病的“假患者”,最终让真正的癫痫患者承受了更多痛苦。



目前针对癫痫患者的系统性管理体系也处于缺位状态。国内癫痫患者估计约有37万人,但真正通过《残疾人福利法》纳入管理的患者仅2万余人。为此,2020年曾提出以癫痫患者的康复和自立支援为核心内容的《癫痫管理及癫痫患者支援相关法律案》,但至今仍未能在国会通过。


本报道由人工智能(AI)翻译技术生成。

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