[日本视角]“献给已不再被看见的母亲们” 残障儿童母亲转型摄影师的忠告

by Jeon Jinyoung

Published 10 Feb.2024 07:00(KST)

Updated 10 Feb.2024 11:49(KST)

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Yamamoto Misato的故事
每天在特殊学校候诊室等6小时…一度因抑郁情绪患上适应障碍
用摄影记录真挚心声引发关注

人们常说，孩子是无可比拟的另一种幸福。然而，要同时兼顾育儿和事业这两只“兔子”，并非易事，尤其是抚养残障儿童的父母更是如此。在日本，一位残障儿童的母亲出版了一本名为“献给所有被当作看不见的母亲”的摄影集，引发关注。她说，在自己24小时守着孩子、照护孩子、送孩子上学、在学校等待、再接孩子回家的过程中，自己仿佛只以“隐形人”的身份存在。

因此，也有人提到，她用“妈妈可以再自由一点也没关系”这句话，给了其他父母力量。今天要讲的，就是最近以摄影师身份出道的山本美里的故事。

山本美里在写真集刊登的照片。右侧为次子水树。NHK提供

43岁的山本美里，是一位有4个孩子的母亲，孩子从初中生到大学生不等。生下大儿子后，她一边把孩子送去托儿所、幼儿园，一边在一家经营进口杂货的企业工作。她表示，工作反而成了“我在过自己的人生”的动力来源。然而，二儿子水树出生后，生活被彻底改变。水树带着残障出生，每15分钟就需要吸痰，还要依靠呼吸机等医疗照护，必须有人24小时在旁守护。由于丈夫的工作出差频繁，只能继续上班，最终由山本辞职，全身心投入照顾孩子。

只要孩子状态不好，她就必须不分昼夜地帮他吸痰，导致长期无法入睡，这样的日子不断重复。她开始产生“为什么偏偏是我”的念头。尤其是把孩子送到特殊学校之后，疑问越来越多。特殊学校的入学条件之一，是部分医疗照护无法由校医负责，必须由家长陪同。

于是，从早上9点到下午3点，她不得不坐在教室或候客室的一角，茫然地等待时间流逝。大部分时间她无事可做，便问“要不要我帮点什么忙”，却得到这样的回答：“除了需要的时候，妈妈请不要插手。为了孩子们的自立。”

虽然她完全理解“是为了孩子”的用意，但每天在候客室一坐就是6个小时，仍让她感到空虚。她想，“我当初上学、工作，难道就是为了坐在这个候客室里吗？”也开始思考“我到底有什么用处”。其实，她也觉得照顾残障儿童非常辛苦，但作为残障儿童的母亲，要把这些烦恼说出口并不容易。因为照顾孩子，她几乎没有机会出门倾诉。最终，在无法倾吐心声的情况下，她被诊断为适应障碍。

特殊学校教室一角等待中的Yamamoto先生。NHK供图

她的确非常爱孩子，也觉得“这样也很好”，但心里莫名难熬的日子仍在持续。此时，她唯一能依靠的，就是摄影。她把养的猫、和水树的日常生活拍下来，上传到社交媒体，看看评论，就会有一种心情稍稍变轻的感觉。于是她萌生了系统学习摄影这一兴趣的念头，考入了广播通信大学。她开始利用在学校为孩子等待的时间拍照。

她使用自拍定时功能，拍下自己如同“透明人”的身影，又把自己的情绪投射到学校走廊里的各种物品上，一张一张地按下快门。她也开始亲自写文字：“此刻在学校走廊里，映入眼帘的只有一双拖鞋。有人会用漂亮的话语，把在校内等待称作‘如同不存在的人般一贯的教育方式’，但我决定称自己为‘透明人’。”她还写道：“把头发染成金色，并不是为了变年轻，也不是为了看上去更时髦。只是因为这段生活开始后，白头发骤然增多，我只是想把它们遮起来。”

用照相机拍摄中的山本先生。（图片出处为NHK供图）

她写下自己曾被告知“除非有需要，否则妈妈就别操心”的经历，并发布了一则“献给所有被当作看不见的母亲”的帖子，引发热议。作品在社交媒体上被广泛分享，被出版社注意到，去年12月开始以画册形式发售，标题为《透明人，Invisible mom》。

据称，许多家长纷纷表达共鸣。长野县的吉村沙耶香表示：“在抚养有残障的孩子过程中，会产生无数内心冲突。虽然一直觉得‘也只能这样’，但我认为，把‘很辛苦、很痛苦’这些话也包括进去，说出来同样很重要。”她因此参与了山本摄影展的策划。

一位参观展览的40多岁女性在接受日本放送协会采访时表示：“我总觉得自己必须随时待命，随时准备应对孩子，这让我感到压抑。通过山本的作品，我得以重新审视自己的处境。”知名作家山崎直子也来到展厅，她说：“我的存在本该属于我自己，但不知不觉却变成了为他人而活，这种现象在许多人身上都在发生。妈妈其实不必改变，真正该改变的是制定社会和制度的人，以及对这些问题漠不关心的我们。”