面向罕见病患者的远程医疗物品直配送启动

保健福祉部与Soldak提供注射器、输液套装等一站式支持

受中东战争余波影响，难以购得医疗物品的罕见病患者，今后将在家中也能稳定地收到所需物品的配送。

保健福祉部4日表示，将与远程诊疗平台“Soldak”合作，正式启动面向居家罕见病患者的“必需医疗物品直配送体系”。

所谓罕见病患者，是指根据《罕见疾病管理法》界定的、患有发病人数不超过2万人的少见疾病的患者。在这些患者中，需要在家中利用注射器、输液套装等医疗物品来管理疾病的人群，近期因中东战争长期化，面临医疗物品价格上涨、供应不足等困难。尤其是每天都要输液，或需要进行经管营养、用药、消毒等治疗的患者家属，担心无法及时购买到必需物品，纷纷表达不安。

为此，政府携手民间平台，构建了罕见病患者专用供应链。与普通购物平台不同，该系统与医疗机构、国民健康保险公团相连接，具备核实是否为罕见病患者的功能。

罕见病患者或其家属通过互联网或应用程序提交购买申请后，经对象者身份确认即可购买商品；对于一般不属于医保报销范围的医疗物品，患者支付费用后即可通过快递收货。对于需凭医生处方才能报销疗养费用的给付对象物品，患者可通过远程诊疗与医生咨询后购买商品，由企业代为向公团申报，患者只需支付个人自付部分即可。

平台提供的医疗物品包括居家罕见病患者所需的注射器、输液套装、吸引头、吸引导管、无菌生理盐水、消毒棉等。保健福祉部和Soldak还计划在必要时，将服务对象扩大至重症疑难疾病患者、享受疗养费补助的重症儿童等；若患者有紧急需求，还将推进药品配送。

远程诊疗相关的《医疗法》已于去年12月完成修订，并将于今年12月正式施行。修订后的《医疗法》允许以罕见病患者等为对象开展远程诊疗，尤其是罕见病患者，可在医院级以上医疗机构接受远程诊疗，并可通过配送方式获得药品和耗材。保健福祉部计划在法律正式施行前，以通过远程诊疗需要必需医疗服务的人群为中心，强化相关服务。

保健福祉部部长Jung Eunkyung表示：“国家和社会将承担责任，确保患者不会因为疾病罕见而被边缘化或感到不安”，“并将通过对医疗耗材费用负担情况的调查，在有必要时提供费用支持”。