by Jo Inkyung
Published 27 Aug.2025 07:01(KST)
Updated 27 Aug.2025 13:19(KST)
居住在江原道东海市的成贤(化名)在2022年初三时被诊断出患有急性淋巴细胞白血病,这是一种儿童癌症。他在感觉身体异常后先到附近诊所就诊,被医生告知应去大型医院接受检查,于是前往江陵峨山医院,在那里又被转至首尔峨山医院开始治疗。原因是江原道内没有一名可以诊治儿童白血病患者的医生。从东海市外巴士客运站乘坐开往首尔东首尔客运站的高速巴士需要3小时,再从那里打车跨过千户大桥往返于峨山医院小儿病房,这样的生活持续了3年。化疗后出院又再次住院的过程不断重复,为了每周4次注射化疗药,他还曾在医院附近步行15分钟处租月租房,暂住了两个多月。
患有儿童白血病的患者、化名为成贤的孩子与作为监护人的母亲,为了在首尔峨山医院接受门诊诊疗,从江原道东海市外巴士客运站乘坐高速巴士抵达首尔东首尔客运站后,正一路转乘前往医院。 姜珍炯记者提供
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小儿白血病患者 Seonghyeon(化名)与作为监护人的母亲,为前往首尔峨山医院接受门诊治疗,从江原道东海市外巴士客运站乘坐高速巴士抵达首尔东首尔客运站后,正在出示车票。姜镇亨 记者供图
View original image为门诊治疗往返首尔本就十分辛苦,更大的问题出现在发生急诊情况时。化疗会导致白细胞数量下降,这种情况下哪怕稍微发烧也可能十分危险,必须立刻去医院,但江原道内没有任何一家急诊室愿意接收,只能无条件来到首尔。成贤的母亲回忆称:“白血病患者一旦发热,如果不能立即接受治疗,很容易恶化为败血症等重症,但家附近却没有在紧急情况下可以马上前往的急诊室,这让我非常不安。情况紧急时,周围邻居也会帮忙,不论深夜还是凌晨,开自己的车把我们送到首尔。”
我国每年新发15岁以下儿童癌症患者约1300名,其中儿童白血病占比高达40%,属于相对常见的疾病。化疗需要2至3年时间,但完全治愈率超过90%,预后也较好,只要得到良好治疗和管理,就能成长为健康的成年人。然而,造血干细胞移植和化疗等过程与成人癌症治疗相比绝非易事。一般在治疗初期需要住院,此后改为门诊化疗,根据治疗方案,有的患者一周要接受4次化疗。对于居住在远离医院地区的患者而言,在身心本已极度疲惫的情况下,还要花费比治疗时间更多的精力在往返路途中。
首尔峨山医院小儿青少年肿瘤血液科教授Kim Hyeri于27日表示:“目前我的患者有一半是从首尔以外地区赶来,他们为了接受门诊诊疗,要花费非常多的时间往返医院。也有来自庆北的患者,因为难以在医院附近长期停留,只能每天通勤式接受门诊化疗。”
目前在全国各医院工作的儿童血液肿瘤专科医生仅有69人,其中60%以上集中在首尔、仁川和京畿等地,导致首都圈与地方之间的人力差距不断扩大。成贤所在的江原道一名儿童血液肿瘤专科医生都没有,忠北和济州也各只有1人。Kim教授感叹道:“在儿童癌症方面,过去一般是在当地医院完成基础化疗,只有在需要手术、放射治疗或与其他科室联合诊疗时,才转诊到首尔的大医院。但如今能够诊治儿童癌症的专科医生本身极度短缺,地方医院既没有足够人手负责住院患者,也无力安排值班,甚至连启动儿童癌症治疗都做不到。”
由于少数医务人员在勉强支撑,各医院一旦有医生因病休假,就有可能出现诊疗中断的危险局面。明明拥有足以治疗患者的技术,患者通过治疗也很有希望成长为健康的成年人,却因为医疗人力不足而担心治疗受阻,现实令人忧虑。
为此,政府将儿童癌症视为尚未实现适当医疗服务供给的必需医疗领域,自去年起决定在除首尔以外的全国5个区域培育儿童癌症区域中心医院。具体方式包括:在医院内部由儿童血液肿瘤专科医生、住院全科医生、特约医生和其他分科儿科专科医生协作组成专门团队;或由大学医院(中心医院)所属儿童血液肿瘤专科医生与在地方医院工作、具有儿童癌症治疗经验的专科医生共同参与中心医院诊疗;又或者由儿童癌症专科医生定期前往大学医院,为儿童癌症门诊提供支援等。
但也有意见指出,这类地方中心医院充其量只是最低限度的防护网,如果在没有提高收费标准等实质性利好措施的情况下,仅仅培育中心医院,其运营将面临明显局限。Kim教授表示:“若要让患者转而选择比首尔大医院离家更近的地方医院,必须在很长一段时间内投入真正大量的财政和人力,并不断积累治疗经验,这样才有可能实现。就像不能因为消防局灭火次数少就削减消防力量一样,如果根据短期业绩来评估、决定是否给予支持,甚至中断支持,都是不可取的。”