‘고(故) 김광석 딸’ 서연 양이 앓았다는 ‘가부키 증후군’은?…치료 방법 없는 난치병

사진=JTBC 뉴스룸 캡처

25일 JTBC 뉴스룸에 출연한 가수 고(故) 김광석의 부인 서해순 씨가 사망한 것으로 밝혀진 고(故 ) 김서연 양을 ‘장애우’라고 표현하자 서연 양이 생전 앓던 병인 ‘가부키 증후군’에 대한 대중들의 관심이 쏠리고 있다.

2007년 12월 경기도 수원의 한 대학병원에서 사망한 김광석의 외동딸 김서연 양은 ‘가부키 증후군(Kabuki Syndrome)’을 앓아왔다.

가부키 증후군은 1981년 일본에서 최초 발병된 질병으로 염색체 이상 등의 원인으로 신체 기형 및 변형이 발생하는 병으로 아직 치료법이 없는 난치병이다.

가부키 증후군의 기본 증상은 특이한 얼굴, 골격계 기형, 지문학적 이상, 정신 지체, 성장 지연 등의 5가지로 특히 관리가 소홀하면 면역력이 크게 떨어진다.

한편, 이날 JTBC 뉴스룸에 출연한 사망한 김서연 양의 어머니 서해순 씨는 “딸 서연 양의 사망 신고는 언제 했느냐”는 손석희 앵커의 질문에 “하와이에 6개월 정도 있다가 집에 과태료가 날아와 뒤늦게 신고를 했다”고 답했다.

이에 손 앵커가 “딸의 사망신고를 과태료 낼 때까지 안 했다는 얘기는 상식적으로 이해하기 힘든 일”이라고 지적하자, “무려 10년 전의 일이고, 경황이 없었다”며 “장애우를 키워보셨는지 모르겠지만, 장애우가 죽은 일이라 참 힘들었다”고 설명했다.

온라인이슈팀 issue@asiae.co.kr