‘인형 같은 눈망울’ 2살 소녀의 안타까운 사연은?(영상)

[아시아경제 최종화 PD] 인형같이 아름다운 눈망울로 주목받는 2살 소녀에게 숨은 안타까운 사연이 알려져 관심이 집중되고 있다.

영국 일간 데일리메일 등은 희귀 유전질환 ‘악센펠트-리이거 증후군’을 겪고 있는 2살 소녀 멜라니 마르티네즈의 사연을 소개했다.

미국 미네소타주에 사는 멜라니는 디즈니 만화의 주인공처럼 크고 아름다운 눈동자를 가지고 있어 사람들의 주목을 한 몸에 받았다.

하지만 정작 멜라니의 엄마인 카리나는 딸이 사람들에게 ‘귀엽다’는 말을 들을 때마다 마음이 좋지 않았다며 자신의 SNS에 심경을 토로했다. 딸의 아름다운 눈동자가 희귀 유전질환인 악센펠트-리이거 증후군의 징후이기 때문이다.

악센펠트-리이거 증후군(Axenfeld-Rieger Syndrome)은 20만 명 중 한 명에게 일어나는 희귀 질환이다. 이 증후군을 갖고 태어난 아이는 홍채가 작거나 거의 존재하지 않는 홍채 형성 저하증이 나타나게 되고, 그 결과 동공이 한쪽으로 치우치거나 여러 개의 동공을 갖고 태어나는 등의 증상을 보이게 된다.

수술을 마친 생후 5개월의 멜라니

변형된 동공을 통해 빛이 과도하게 유입되기 때문에 시력이 약해지기 쉬우며, 녹내장 발생률이 기하급수적으로 증가한다. 멜라니 역시 녹내장을 앓고 있어 실외로 나갈 시 항상 선글라스를 착용한다. 생후 5개월 때 받은 수술 덕에 시력이 유지되고 있지만, 향후 급속도로 증상이 악화될 수도 있다.

엄마 카리나는 멜라니의 시력뿐만 아니라 사람들의 시선도 신경 쓰인다며 고민을 털어놓았다. 처음에는 “귀엽다”며 다가오던 사람들도 얼마 안 있어 “멜라니의 눈이 이상한 것 같다”며 배려 없는 말을 서슴없이 던진다는 것.

카리나는 SNS에 고민을 털어놓았고 많은 사람으로부터 지지가 이어졌다. 게시물이 화제가 되자 그녀는 악센펠트-가이거 증후군에 대한 인식이 높아졌으면 좋겠다며 지지자들에게 감사를 표했다.

최종화 PD finale@asiae.co.kr