국가관리대상 희귀질환 68개 추가 지정

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[아시아경제 조현의 기자] 질병관리청은 희귀질환을 체계적으로 관리하고 환자 지원을 강화하기 위해 68개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 추가 지정한다고 29일 밝혔다.

질병청은 희귀질환관리법에 따라 국가관리 대상 희귀질환을 지정·공고하고 있다. 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 1014개에서 1078개로 늘어난다.

이번에 추가된 희귀질환은 각막이 얇아지거나 돌출되면서 원뿔모양을 이루게 되는 임상 증상을 보이며 시력에 상당한 지장을 주는 '원추각막', 대뇌 반구의 대부분이 뇌척수액으로 대체되는 특징을 보이는 선천성 이상 질환 '무뇌수두증' 등 68개다. 자세한 질병 목록은 질병청 희귀질환 헬프라인 누리집(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.

이번 희귀질환 확대·지정으로 해당 질환을 앓고 있는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다.

신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 내년 1월부터 적용된다. 이 경우 현재 입원 20%, 외래 30~60%인 본인부담률이 모두 10%로 낮아진다. 약 6400명이 추가로 산정특례 혜택을 볼 것으로 기대된다.

중위소득 120% 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 의료비 본인부담금을 지원하는 의료비지원사업 대상질환도 1014개에서 1078개로 확대된다.

정은경 질병청장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있게 됐다"며 "실태조사, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행하겠다"고 했다.

조현의 기자 honey@asiae.co.kr